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2017.10.31 Tue

日々淡々

大変ご無沙汰をしています。
体調、症状は大して変化無く、日々淡々と。

松本医院の事情で(厚生省に対しての事情といえばいいのかな?)、
漢方薬の処方量が少なくなりました。
今までは、ダントツに意味があって量が多かったのですが、、
それでもまぁ、仕方の無いことなので、
送っていただいた煎じ薬を真面目に煎じて飲んでいます。

そんななか、数年ぶりに風邪をひいてしまいました。
虚弱な割に、めったに風邪をひかない不思議な体質でしたが、
とうとう風邪菌にもやられました。

松本医院で治療していた知人が、酷い風邪で苦しんだ後に、
関節の痛みが緩やかに緩んでいったと聞いていたので、
私にもそんな事が起こればいいな・・
などと期待もしながら、私にしては高熱の38度3分に耐えました。
下半身の症状は何の変化もなかったのですが、
眼球が?目の奥が痛いことと、
眉間とこめかみ辺りも痛くて、頭痛から解放されて2年が経過していたので、
何もやる気が起こらないくらい、一時的に気持ちが落ちました。
熱が微熱になり、平熱になった頃には、眼球の奥の痛みはなくなり、
通常の目の奥の違和感?だけに戻りました。
風邪の後の何かが緩やかに快方に向かうというのは?
ないの??
な、気分にもなりました^^;

でもまあ、通常のやる気は戻ったので、ヨシとします。

風邪のひきかけに読み出した本をご紹介します。
もっともらしいタイトルの本です。
「幸せってなんだっけ?」
イギリス人ジャーナリストが、デンマークで暮らすことになって、、
その辺りのことが書かれているようです。
私もまだ途中・・

book2.jpg

随分昔、デンマークの首都であるコペンハーゲンに1度訪れた事があります。
この作者と同じく冬のデンマークでした。
街の印象は暗くて、ホテル代は高いし、レストランは驚くほど高いし、
どうなってるんだろ?と不思議に思ったのでした。
でも、街のスーパーに行き、日用品や野菜や果物の値段をみると、
ムッチャ安い!と驚いたのでした。
ご存じのように、デンマークの日常的に使う道具や家具や色々、
デザインがとても優れています。
その時に私が感じたのは、家での生活がきっと快適なのだろうということです。
普通が快適に過ごせるようになっているに違いない、と思ったのです。

という記憶もあったので、この本はチョイ興味がわきました。
本の帯に、「デンマーク人はストレスという言葉を知らない。」

健康的ライフスタイルの基本と言えることで、
実に日本社会では難しいこととも言えるので、気になる気になる。。


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2017.09.12 Tue

一人一人の戦い。

7月、8月と悪化の一途でした。

7月28日、私は近大の神経内科の大先生?を受診しました。
色々前もって手紙や資料を送っていましたが、
「あ〜」と、いう反応でしたから読んでくれてないようでした。
問診は丁寧にしてくれました。

神経内科的には何も問題はないですよ。そういう結果で終わりました。
その頃、血管ではないか?というように考えるようにもなっていて、
血管は元々細いし、そうかもしれない?と思ったり。
自分でも調べて、遺残座骨動脈慢性閉塞症な〜んて、難しそうな名前のモノも症状が似ているので、
それかもしれないな?と、病名探しの旅をし続けていました。

コメントをいただく女子にも、関西医科大学医療センターの血管外科を見つけてくれたり。
大学病院ですから紹介状が必要なので、今度はホームドクターに相談に行きました。
この時は既に、一人での外出は自信がなくて夫同伴でした。

先生には、「C型肝炎も治って鬱も治ってルンルンやと思ってたのに、そんなことになってたんかぁ」
と、言われました。
私は私で、「先生の専門外なので外回りをしてました」と返答^^;

とりあえず、24時間心電図をとることになり、1日装着し、
そのデータ解析は外に出すので、2週間かかると言われて、
え〜待てない!と思いましたが、仕方なく待つことに。

病院もお盆休みに入り、、そのお盆休みの間が相当しんどかったんです。
家に居ても移動は壁や棚に頼らないとトイレすら行けず、、
気持ちは悲観的になる一方でした。

やっとお盆休みがあけて、病院に検査の結果はまだだと言われたけれど、
受診することにしました。
座って待っていられないので、ベッドで寝かせてもらって順番を待ちました。
先生も、そこまで悪かったんか?!と、見た目が普通だと軽症だと思われがちなのです。
それで急いで関西医科大学医療センターの予約を3日後に無理矢理抑えてもらいました。
先生は、血管にまず問題はないけれど、受診したいようだし、専門の先生に相談してみましょう。
というスタンスで、患者の気持ち第一に考えてくれていました。

週明けの月曜日朝の9時に受診しました。
総合病院慣れして?手続きもスイスイ。
診察室にたどり着き、問診と触診、ホームドクターからのデータも診られ、
その痺れの原因は血管ではないですね。上下とも正常に機能しています。

大学病院を出たその足でホームドクターを受診。
先生は神経内科だと思うねえ、住友病院の神経内科はいいから、もう一度診てもらおうか?
そこで何もないとなると、全国の難病を研究している先生を探すしかないねえ、
サイトメガロによるのかもしれないし(ここで標準治療の先生に始めてこの台詞を聞きました!)
私がお渡ししていた資料を読んでくれていたことに、うれしくなりました。
そして、全国の難病研究している、、って、
まぁ、松本先生はその一人と言えるな、とも一人で苦笑いでした。

ホームドクターの言われた、
「近大の神経内科の先生も、目の前の患者さんが症状を訴えているのに、
何も無いというのは私は腑に落ちない」 そのとおりだと改めて思いました。
見放されるのに慣れっこになっていた私自身に気がつきました。


何故ここに来て加速がついて悪化したのか?
考えてみました。

そして、松本医院を受診してから臀部の痺れや、左足の痺れが出てきたときに、
沢山ある手記の中から、少し私と似た症状の方の手記をプリントアウトして、
気持ちが折れそうになると、読んでいた手記を改めて読みました。

手記。

10年程前のものなので、当然サイトメガロは計ってないし何とも言えないけれど、
その方は、明らかにリュウマチとヘルペスウィルスの症状。

私は6月後半から、漢方薬も切れて飲まない日があったり、
アシクロビルもあまり飲むとサイトメガロに向かう、
と聞いたりしていたので、減らしていたり、、
温灸も1ヶ月やっていないせいではないか? と、思いました。

それで、温灸も再開しました。アシクロビルも1日24錠飲み、漢方薬もきちんと飲む。
ということを続ける気持ちになれました。
そして10日後に、夫の腕にしがみつかないと外出出来ないでいたのですが、
徒歩8分ですが、美容室へカットに一人で行けました。

温灸と、松本先生の指示通りの漢方薬とアシクロビル(アシクロビルは沢山処方を希望されてますが、
経済的理由で少なくおさえてもらっています)。
きちんとリスタートして3週間が経過しました。

左足の痺れの酷いのは変わらずですし、右足のイヤな痛みのあるし、、ですが、
近所の短い距離の外出も出来ています。
椅子に座っての、仕事も休憩を挟みながらも出来ています。

私の場合は、やはり免疫促進は怠ってはいけないという事が、分かりました。
近いうちに、2年前に受診した住友病院の神経内科も受診はするつもりです。


ここで最近、読んだ本も紹介します。
kusuriBook.jpg

松本医院へ通院されている方であれば、知っている内容ばかりと言えますが、
でも、まだお若い現役の薬剤師さんが、
ある意味、松本先生と同じような事を言っていることが興味深いです。
文中にソリブジン事件のワードも出てきて、あら! って思いました。

ヘルペスウィルスとの戦いは、一人一人違うように思います。
あくまでも私の意見です。


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2017.08.17 Thu

医療大麻と春うこん

松本医院での治療以外のお話を少しします。

あくまでも個人の意見と捉えてください。
私の情報の薄さはURLをリンクしますので、
リンク先を読んでみてください。

2017年の4月、初めてのCMV抗体値検査をしてもらいました。
結果、高い数値で唖然としたのでした。
相当な不安感に襲われました。
パニックにはならないものの、なってもおかしくないくらい追い詰められました。
と同時に、冷静に出来る何かがある、他に何か原因もあるのでは?
という先を見る気持ちも強くありました。

まず、私が思ったのは、この2年間ほど付き合いの長い友人に相談をしていない、
ということでした。というのも、治ったら報告して理論も説明して、
などと考えていたからです。

ヨーロッパ在住の医療に詳しい友人にfacebookメッセージで意見を求めました。
当然のことですが、私が1年8ヶ月ほど受けてきた松本先生の理論は
全く知らない彼女。
まずは、そこからの説明でした。
サイトは効率の良いとは言えない、膨大な手記と、先生のコラム。
彼女からの希望で、優先順位の高い記事を教えてほしいということでした。

私が、まず読んでもらったのは、

「私が最初に読んだもの」


「女性ホルモン」

「自己免疫疾患はない」

この3つを読んでもらいました。


やり取りの後に彼女にもらったアドバイスは、
ウィキペディアの医療大麻のページ、特に適応疾患のページ見ました?
Riliさんが関連付けてあげてるほぼ全ての症状や病名がそこに並んでいます。
ということは。
CMVの現代一般的治療を避けるのであれば、
治療方針で試してみる価値があるのは
矢張りカナビノイドということになるのではないだろうか?
ということでした。

人体にはカナビノイドを受け止めるレセプターが点在しています。
THC用のレセプターとCBD用のレセプターは違い、分布区域にも差があります。

CBD.jpg

原因がが脳内にあるのならTHC使用は避けて通れない道になってしまういますが、
脳以外であればCBDと微量に含まれるTHCで充分なようです。

ヨーロッパで彼女が使用のCBDは太古の薬草マリファナからの抽出です。
ヘンプからの抽出ではありません。
最高なのはマリファナから抽出したCBDなのだけど、日本では残念ながら完全に違法です。
日本で手に入るのは、麻(ヘンプ)オイルになります。
それもCBDのみのオイルです。THCは違法です。残念ながら。

医療大麻と、芸能人の大麻を吸って逮捕の、あの大麻と医療大麻は別物だと、
日本人の何人の方が知っているのか、とっても怪しいモノです。
メディアの大げさな取り上げ方からすると、報道している方達も真実を知りません。
ご自分が大病をされて、太古から存在する医療大麻が治療に効くと知れば、
意見は変わるかもしれませんが、残念ながら、当分無理な話でしょう。

彼女は高血圧コントロールで使っています。
彼女の高血圧は更年期に起因してるので、高いままではなくたまに低血圧になるのらしく、降圧剤は使えない。
しかし放置しておけば明らかに血管はダメージをうける。

そこでCBDの出番です。高血圧は下げ、低血圧は上げてくれる。

カナビス(マリファナ)は中庸を行くとのこと。
バランス取りの名人。だから当然免疫のバランスも取るとのこと。

CBDオイルは、他の標準治療の薬とも漢方薬とも、何も問題がないので、
試してみることは簡単でした。

商品を探してみると、割と直ぐに見つかったのは、denmark.jpg

デンマーク製のものです。たまたま賞味期限がぎりぎりだったため、Saleになっていたので即ゲットしました。
最初は、大量に摂取したので1本は直ぐに無くなってしまいました。
同じものでもよかったのですが、初めて買うモノなので、
どのshopで買うのがいいのか? 手探りでした。

説明がきっちりされているサイトを見つけ、2本目はそちらから購入しました。mochiduki.jpg

cbdlabo
責任者の方から、丁寧なお電話をいただきました。
話をしていて感じた印象は、とても好意的な感じ。
CBDの情報はアメリカのデータや情報が早いので、セミナーなどはアメリカで受け、
取り扱うオイルは、ヨーロッパの信用の持てる農家さんを探して、
その商品を輸入されているということでした。

その頃、私は長時間座って仕事をするのが無理になっていましたが、
CBDオイルの効果があったのか、しばらくぶりに長いレポートを書いている間、
ずっと座っていることが出来て、ちょっと期待が膨らんだりしました。

CBDオイルを摂取しはじめて2ヶ月経過しました。
最初は大量摂取していましたが、1本2万円以上するので、続けるのは難しく、
量を標準量に落として続けることに、今はしています。

詳しくはこちらのサイトCannabis Health Journal

追記:CBDオイルには、カンナビジオール成分やカンナビノイドの他にも、アミノ酸や糖類、(B1、B2、B6、D、E などの)ビタミン類、(オメガ3やオメガ6などの)脂肪酸、(鉄、亜鉛、カルシウム、マグネシウム、カリウムなどの)微量元素、カロテン、クロロフィル、フラボノイド、ケトン、窒素化合物、アルカン、アルコール、配糖体、色素、麻実油、水、テルペンなど、多くの異なるタイプの天然分子や植物性化学成分が含まれています。


そして、もう一つ。
沖縄の春うこんです。
これは、コメントをくださる方に教えていただきました。
秋うこんは知られていますが、薬用効果があるのは春うこんだということです。
春ウコン研究会のサイトを読んでみるのもいいと思います。
こちらも、自然100%のものです。
早速、沖縄からアマゾンでゲットし、始めています。
20日ほど経過しました。


といっても、私の腰や臀部の痺れ、下半身の痺れはどんどん悪化しています。
これは、CMVウィルスだけの問題で無く、他にあることが最近分かってきたところです。
そこに至るまでの、お話はまた後日メモります。

メディカルヘンプオイルと春うこん、今後の健康のためには
どちらかをチョイスするのも、今のところ良いように思います。
(あくまでも私の感想)


やはり、基本的なところはヘルペスウィルスの抗体値検査はしたほうがいいでしょう。

環輝(Naokiさん)さんのblogから拝借すると、
「ヘルペスウイルスは、DNAウイルスです。2本鎖DNAウイルスです。
DNAウイルスは遺伝情報が変異しないので、それだけ一つのワクチンを長く使えて、
天然痘なんかは天然痘ウイルスがDNAウイルスだったがゆえに制圧できたのです。

しかし、DNAウイルスの中でも、ヘルペスウイルス(herpesvirus)だけは別格なのです。

ヘルペスウイルスは、突然変異という方法で宿主の免疫機構を回避できない代わりに、
様々な免疫機構の転覆方策・免疫を騙す武器を長い進化の過程で編み出して、
一回感染したら体のどこかに隠れてしまい(潜伏感染してしまい)終生排除できないウイルスなのです。
一生、死ぬまで共存することを強いられるウイルス、それがヘルペスウイルスなのです。」
以上 Topological Life

免疫学者の中でも、ヘルペスウィルスの研究者は別だと聞いています。

レテルモビルの副作用の有無を環輝さんが調べてくれているようなので、期待。

追記:書いてくれてます^^v

理想は化学物質を使わずに自然のモノだけで健康を維持するのが希望です。

しかし、ヘルペスウィルスで症状のでてしまった患者には、増殖を抗ヘルペスウィルス剤の摂取で抑え、
漢方などで免疫をあげて、免疫に戦ってもらうのが治る道のような感じですね。
サイトメガロウイルスは、免疫をあげても増殖する怖いウイルスですから、
レテルモビルに期待がもてる、それが今のところの私の意見です。

追記:松本先生は、レテルモビルでの治療費だと天文学的になると、おっしゃっていました。


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最後に長いのですが、医療大麻の効果のある病名の羅列をペーストしておきます。

こ〜んなに効果があるのでは、製薬会社は医療大麻は違反!と言い続けそうですね。
松本先生的に思いました^^;

• 性器ヘルペス • ペニスのヘルペス感染 • エイズ関連疾患• 西部ウマ脳炎後遺症
• 化学療法回復• 帯状疱疹 • 放射線治療• 慢性ウイルス性B型肝炎 
• 慢性ウイルス性C型肝炎• 節足動物媒介疾患• ライム病
• ライター症候群• ポリオ後症候群 • 悪性黒色腫• その他の皮膚癌 • 前立腺癌 • 精巣癌
• 副腎皮質癌• 悪性脳腫瘍• 多形神経膠芽腫 • 癌全般 • リンパ節細網癌
• 骨髄性白血病 • 子宮癌 • リンパ腫 • グレーブス病 • 後天性甲状腺機能低下症
• 甲状腺炎 • 成人糖尿病 • インスリン依存型糖尿病 • 偶発性成人糖尿病
• 糖尿病性腎症 • 糖尿病性眼科疾患 • 糖尿病性神経障害 • 糖尿病性末梢血管病
• 低血糖症 • 脂肪腫症 • 関節障害、痛風 • ムコ多糖症 • ポルフィリン症
• アミロイド症 • 外因性肥満症 • 病的肥満 • 自己免疫疾患
• 血友病A • ヘノッホ・シェーンライン紫斑病 • 老年痴呆 • 振戦せん妄
• 統合失調症 • 統合失調感情障害 • 躁病 • 突発性大うつ病
• 反復性大うつ病 • 双極性障害
• 自閉症、アスペルガー症候群(自閉症そのものより、二次症状に効果があると思われる)
• 不安障害 • パニック障害 • 広場恐怖症 • 強迫性障害 • 気分変調性障害
• 神経衰弱症 • 書痙 • 心因性インポテンツ • アルコール依存症
• オピエート依存症 • 鎮静薬依存症 • コカイン依存症 • アンフェタミン依存症
• アルコール乱用 • タバコ依存症 • 心因性多汗症 • 心因性幽門痙攣
• 心因性排尿障害 • 歯ぎしり • 吃音 • 神経性食欲不振症
• 非特異的チック障害 • トゥレット症候群 • 持続型不眠症
• 悪夢 • 過食症 • 緊張性頭痛 • 心因性疼痛 • 外傷後ストレス障害(PTSD)
• 器質性精神障害 • 脳振盪後症候群 • 非精神器質性脳症候群
• 頭部外傷 • 間欠性爆発性障害
• 抜毛癖 • 非多動性注意欠陥障害
• 注意欠陥・多動性障害 • その他の注意欠陥障害 • その他の心因性疾患
• パーキンソン病 • ハンチントン病 • むずむず脚症候群
• フリードライヒ失調症 • 小脳性運動失調症 • 脊髄性筋萎縮症(II型)
• 筋萎縮性側索硬化症 • その他の脊髄性疾患 • 脊髄空洞症
• 反射性交感神経性ジストロフィー(RSD) • 多発性硬化症 • その他の中枢神経系脱髄性疾患
• 半身麻痺 • 脳性麻痺 • 四肢麻痺 • 対麻痺
• 非特定運動麻痺 • てんかん • 大発作てんかん性疾患 • 辺縁系激怒症候群
• ジャクソン型てんかん • 片頭痛 • 古典的片頭痛 • 群発性頭痛
• 脳圧迫症 • 有痛性チック障害 • ベル麻痺 • 胸郭出口症候群
• 手根管症候群 • 下肢単発神経炎 • シャルコー・マリー・トゥース病
• 神経障害 • 筋ジストロフィー症 • 黄斑変性症 • 緑内障
• 弱視失読症 • 色覚異常 • 結膜炎 • 視神経の集晶
• 視神経炎 • 斜視、両眼視 • 先天性眼振 • メニエール病
• 耳鳴症 • 高血圧症 • 虚血性心疾患 • 狭心症
• 動脈硬化性心疾患 • 心伝導障害 • 発作性心房頻拍
• 開心術後症候群 • レイノー病 • 閉塞性血栓血管炎 • 結節性多発動脈炎
• 急性副鼻腔炎 • 慢性副鼻腔炎 • 慢性肺障害
• 肺気腫 • 喘息 • 自発性気胸症 • 肺線維症
• 嚢胞性線維症 • 歯顎顔面異常痛症 • 顎関節症候群
• 胃食道逆流症 • 急性胃炎 • 胃炎 • 消化性潰瘍疾患、胃腸障害
• 潰瘍性大腸炎 • クローン病 • 幽門痙攣性逆流症
• 限局性腸炎、 • 大腸炎 • 大腸憩室症 • 便秘症
• 過敏性腸症候群 • 術後ダンピング症候群 • 腹膜痛
• 非ウイルス性肝炎 • 膵臓炎 • 腎炎、腎障害 • 尿管結石痙攣
• 尿道炎、膀胱炎 • 前立腺炎 • 精巣上体炎 • 精巣回転症
• 骨盤内炎症性疾患(PID) • 子宮内膜症 • 月経前緊張症
• 腟痛 • 更年期障害 • スタージ・ウェーバー症候群
• 湿疹 • 天疱瘡 • 表皮水疱症 • 多形性紅斑 • 酒さ
• 乾癬性関節炎 • 乾癬 • そう痒症 • 白色萎縮症
• 脱毛症 • ループス • 強皮症 • 皮膚筋炎
• 好酸球増多筋痛症候群 • 関節リウマチ • フェルティ症候群
• 変形性関節症 • 外傷後関節炎 • 変形性関節障害
• 膝蓋軟骨軟化症 • 強直症 • 多発性関節痛障害
• 椎間板ヘルニア • 腰部椎間板疾患 • 頚部脊髄症
• 頚部椎間板障害 • 頚腕症候群 • 腰仙後部障害
• 脊柱管狭窄症 • 腰痛症 • 末梢腱付着部症
• 腱鞘炎 • デュプイトラン拘縮 • 筋痙縮
• 線維筋痛症、結合組織炎 • オスグッド・シュラッター病
• ティーツェ症候群 • メロレオストーシス • 脊椎すべり症
• 脳動脈瘤 • 脊柱側弯症 • 潜在性二分脊椎 • 骨形成不全症
• エーラス・ダンロス症候群 • 爪膝蓋骨症候群
• ポイツ・ジェガース症候群 • 肥満細胞症 • ダリエー病
• マルファン症候群 • スタージ・ウエーバー症候群 • 不眠症
• 睡眠時無呼吸症候群 • 慢性疲労症候群 • 振戦、不随意運動
• 筋筋膜性疼痛症候群 • 食欲不振症(拒食症)
• 過換気症 • 咳 • しゃっくり • 嘔吐 • 吐き気
• 下痢 • 尿管痛 • 悪液質 • 椎骨脱臼
• むち打ち症 • ぎっくり腰 • 肩部傷害 • 前腕、手首、手部傷害
• 臀部傷害 • 膝、踵、足の傷害 • 乗り物酔い
• リウマチ • うつ病 • アナフィラキシー様症状






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2017.07.18 Tue

レテルモビル

前回の投稿で、絶望感を覚えてしまった方もおられたのでは?
と、感じていました。

それは、私も同じ思いをしたからです。
ガンシクロビルの単語を知って、「それを飲めば治るのね」と、最初は思いました。
Naokiさんに、バリキサの添付書のURLを教えてもらって読んで、
決して確率は大変高いとはいえないけれども、副作用の怖さを知りました。

免疫不全が起きたら、元もこうもありません。
サイトメガロウイルスが免疫不全の間に増殖します。
かえって悪化する結果もありえる、という話です。

それでも、実際のエイズ患者さんへの投与は成功もしている症例は
沢山報告されているようです。

いったん絶望的な気持ちになったものの、何とかなるかも?
という気持ちに切り替えて、感染症内科を受診したわけです。
そこで再び絶望到来でした。

「保険医」の名の下、却下されてしまったことです。

ここで、道が開ければ他の患者さんも続くことが出来るし、
と、希望を抱いていましたから、この時のショックは相当でした。

しかし、絶望感など持っていても何の役にもたちません。
それどころか、症状は良くならないでしょう。

諦めの悪い私、というか、ここで諦めることは
ずっと耐えるしかない、という話ですから、そんなことは出来ません。
やはり、バッチリ健康は無理でも、少しでも楽になりたい!
というのが本音です。

松本医院の治療法は正しいと思ってはいます。
ただ、サイトメガロウイルスに対しての治療には、
パワー不足というのが現状でしょうか。

初診から漢方薬は、大防風湯と治打撲一方湯を続けていますが、
飲み始めてずっと下痢続きなのも、気になってはいます。

アシクロビルは、処方として一日16錠ですが、13錠の摂取にしています。
少し、自分でアレンジをしています。体調と相談しながら。

抗サイトメガロウイルスの新薬のニュースも知りました。
「レテルモビル」まだ先のことでしょうが、可能性はゼロではないと言えそうです。

レテルモビル

今夜は、とりとめのない内容ですが、なるべく更新するようにしますね。



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2017.06.25 Sun

ガンシクロビルの一番コワい副作用

エイズ患者、臓器移植患者、悪性腫瘍で抗ガン剤投与中の患者さん。

この先が長くない方々のサイトメガロウイルス感染症の治療に使うのが、ガンシクロビルです。

という事実を知るのに、さほど時間はかかりませんでした。
本気で、ガンシクロビルの点滴をしてほしい、と考えていたので、
ご存知Naokiさんにも情報をいただきました。
けれど、実際に行動をするのは自分自身ですから、
自分で何とかしなければ!という思いが相当強くなったからです。

想像しているだけでは、
「もう無理、絶対無理、どこも相手にしてくれない」というワードが頭に浮かぶだけ。
まず、自分でやれる事。
やはり、ガンシクロビルは総合病院内でしか出来ない治療ということが分かった時点で、
感染症内科のある病院の予約をとりました。

その時点では、松本先生の「試してみるか?」という提案で、
1週間だけ1日40錠の処方がされて居た時。
症状がムチャクチャつらくなり、5日でギブアップしました。
全ての免疫がCMVに向かった?としか思えない自覚症状でした。
まじで、私は死ぬのでは?なんて思う程、追い込まれました。


感染症内科。予め私の経過説明図を送ってあったので、
診察室に入り、椅子に座ったとたん、
開口一番「お役にたてません」 

は?目が点になるとともに、絶望感で一杯になりました。
否定的な言葉が続きました。
どうして、医者ってどいつもこいつも言葉選ばないの?!

って、帰ってきて思った可哀想な自分でした。

最初に書いた、エイズ患者、臓器移植患者、悪性腫瘍で抗ガン剤投与中の患者さん。
先生は「保険医」という事を強調されました。
上記の患者にしかガンシクロビルは投与出来ないという事実です。
やると違反になるということですね。
こういう場面は想像すらしていなかった事でした。

一応、やれませんの根拠は、
私が2年前に受けた検査、筋電図と神経伝達速度。
これは私は正常でした。
ガンシクロビルの投与をしてきた患者さんは、まず正常ではないそうです。
CMVは、弱いウィルスです。私にもここにいる看護士さんも持っています。
数値が高いだけでは、それが原因とはなりません。
そういう見解でした。
一応採血はしてもらって、1週間後に再診。

検査項目は多岐に渡っていました。
ここならではの検査項目。
CMVアンチゲネ1と2。
これは、CMVの活動を調べるものという説明を受けました。
私は「0」でした。エイズ患者さんなどは50くらい?になっているそうです。
なので、CMVによる症状ではないですね。
と、きっぱり言われました。

私は、1週間の間にNaokiさんが見つけてくれた、エイズ患者ではない方の
CMVによる臨床例を何度も読んで頭に入れていました。
この方は、筋電図なども正常です。先日ドクターが言った内容に反します。

何にしても、何もしてもらえない事だけは分かっていましたので、
その臨床例の論文をプリントアウトして、先生に手みやげでお渡ししました。

考えてみれば、エイズ患者さんなどの免疫は、
考えられないくらい低く、重篤な状態なのでしょう。
生死をさまよっておられる方が受けるのが、ガンシクロビルなのだと認識出来ました。

そして、現実には私のように免疫のパワーは正常で、
CMVなどのヘルペスウィルスによって症状が出ている人は、
ワンサカ居るにも関わらず、医療現場での認識はゼロに近いと思いました。

何も出来ないといって、諦められないので、
まずは知人のアドバイスで、腸内フローラを摂取し始めました。
漢方薬を飲み始めて以来、ずっと下痢だった話を知人にしていました。
よくよく考えてみたら、食べ物は腸で吸収され体中に栄養分が回るわけですから、
上質な?血液を隅々まで行き渡らせるには必須だわ!
って、今頃?な事で笑っちゃいますが、やれることは色々あると思っています。

松本医院の患者さんと私は幸い交流があり、最近知った情報は
「ラクトフェリン」ヨーグルトもいいらいいですよ。サプリメントもあるようです。
ご自分で調べて試されるのもイイと思います。

racto.gif


Naokiさんが言うように、安全なCMVに有効な抗ヘルペズ剤の開発を望みますが、
急に話が広まるわけでもなく、虚しい思いに駆られてしまう気がしてしまう私です。

やれることは、あるはず。

ここまでは、私の経験談でした。


以下は、ガンシクロビルの一番コワい副作用をメモります。

とても、危険な副作用があります。

○骨髄抑制(無菌室に入る事になります)
ガンシクロビルの骨髄抑制で重篤な感染症にかかり死ぬ可能性がある


個人で勝手に飲むには、あまりにも危険です。止めましょうね^^;



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2017.06.05 Mon

待っていてださいね。

私の免疫学の知識(ほんの初級)は、
松本先生のコラムを自分なりに選んで何度も読んだこと、
そしてクローン病を松本理論で治しただけでなく、
ひょっとしたら勉強は、松本先生の先をいっているかもしれない
Naokiさんのblogを読んで理解をすすめました。

未だに専門単語は怪しい^^;

松本先生は、言い切ってはいませんが、
私の悪化ととれる症状は、
単純ヘルペスHSVや水痘・帯状疱疹ヘルペスウイルスVZVではなく
それもあるかもしれませんが、
一番の犯人はCBVサイトメガロウィルスだと思っています。

思いたくないです、本当は。
でも、松本医院での治療後早くに、
20〜30年?の持病のガンガンする頭痛は消えて、
あんなにバファリンやロキソニンが無ければ生きていけない人だったのが、です。
腹痛も日常的で正露丸のファンでした^^;
一生つきあっていくはずだった?持病は、あらま!?
なくらい消失しました。

漢方薬とアシクロビルの効果なのは、間違いないと実感です。

が、そもそもの腰の鈍痛、左足の力が入った状態、すごい痺れ、
臀部の痛み痺れ、最近は右足にも鈍感というか、感覚がおかしくなってきています。
アシクロビルを毎日毎日飲んでいるというのに、、
自分で実感している事実なので、CMVだな。。と、今は思い込んでいて、
つらい毎日です。

CMVが免疫と戦っていない方は、松本医院で治ります。
そこまで言い切れるのは、
私の身近で私より4ヶ月遅くにリュウマチで通い始めた女性が、
症状がほぼなくなり、手記も書いて、趣味のマラソンを再開出来たのを、
そばで見たからです。
追い越されちゃいました^^;

嬉しかったです。本当に。
標準治療を全否定するわけではないですが、
彼女が普通にリュウマチクリニックに行っていたら、
一生薬を飲んでいたかもしれません。

そろそろ座っているのがつらくなってきたので、
今日はこの辺で。(この書き方って、松本先生みたい?)

次回は、私の得たレベルですが、ガンシクロビルのことを少し書きます。
待っていてください。



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Category: 独り言 Comments (4)
2017.05.06 Sat

日本人の70%が保有するサイトメガロウィルス。

連休の合間の診察日に受診しました。

待合室は、、えらいこっちゃ・・・ 状態でした。
スリッパ、ありません。
(他人の履いたスリッパの苦手な方にはかんけーないですが)
立っているスペースすらなく、トイレの前に立ちました。

幸い私はすぐに鍼灸に呼ばれました。
相変わらずの症状を伝えて、施術をしていただきました。
終って待ち合いに出てから、受付で私の順番を確認をしました。
24番目。。。
「喫茶店でサンドイッチを食べている時間はありますね」
「はい、ありますね」
という会話をして、私は隣の喫茶店でサンドイッチセットを
比較的ゆっくり食べました。
お尻が痺れるので、固い椅子に座っているのがツライので、
長居もできません。

30〜40分たってから病院にもどると、、
相変わらずな風景。
順番を再度確認した所、19番目。

今日は初診の人が多いです、と通りかかった看護士さんから情報が。

このところ、目の奥が重くて眠い感覚があって辛いので、
椅子に座って目を閉じて、じっと待つ事にしました。

最終的には、見た事がある?患者さんの顔が残っていました。
1年7ヶ月前にアトピーで見かけた男の子は、
身長が伸びて、顔はツルツルになっていました。

実は、今回の受診はドキドキでした。
そうです、前回の採血でサイトメガロウィルスの抗体値の検査をお願いしたからです。

痺れがヒドくなる一方だし、私と似た症状のある女性が検査をしたことにも影響されて、
検査の必要性を感じたからです。
出来れば、陰性であってほしい!
という気持ちはもちろん強かったですが、もし陽性であれば、
この痺れの犯人が確定っぽくなるな、とも思いました。

Naokiさんが、昨年末頃にサイトメガロウィルスのことを
弟さんが怪獣の名前みたいでかっこいい!
と言っていたというのを読んで、ホントダワ^^
と思った事もあり、名前は直ぐに覚えてしまいました^^;
EBウィルスは最近やっと暗記した^^;

患者さんが多すぎて、先生も声がガラガラで気の毒なほどでした。
私の数値は先生と良い勝負?で、576.0でした。
あ〜、やっぱり。。
先生も、このところ何人も数値の高い結果を見ているせいか?
驚く事も無く、私をなぐさめる?こともなく、
ガンシクロビルの副作用について勉強しているお話をされました。

ある程度の覚悟はしていましたが、まぁ、やはり「どうすればいいだろうか。。」
と、途方にくれる感満載になりました。


最近、やっと自分の症状の変化を分析をすることが出来ました。
私の場合、左足の引き攣りを治したくて、松本医院を受診しました。
アシクロビルを飲み始めて、単純ヘルペス1型には速攻効果があったのだと、
今は理解出来ます。
日常的に頭痛持ちでしたが、頭痛が消えました。
2ヶ月に1度くらい夜中におこる、下痢を伴う腹痛も消えました。

そのかわり、臀部が痺れだし痛みだし、左足が痺れだし、
目の奥が不快で重い感じ、目やにが増えたり、四六時中眠い等等
症状は増えて行きました。
免疫があがっての結果なのだと勉強もして理解し、
時々は心が折れそうになっても乗り切ってきました。

それでも、シビレは容赦なく、、
気持ち的には我慢の限界かも、、って思っていました、思っています。

テレビで、NHKのSWITCHインタビューを見ました。
*
9歳で視力を、18歳で聴力を失った福島さん。一方、柳澤は女性の大学進学がまだ珍しかった時代に米国留学、最先端の遺伝子研究に取り組むが31歳で突然、原因不明の難病に襲われた。以来、病と闘いながら生命科学について思索をめぐらせている。*

今回の会話の内容は興味深いものでした、が、
私は松本医院での受診者ならでは考えが最初にピンッときました。

おそらく、お二人ともサイトメガロウィルスが原因だったろうと思いました。

ちょっと免疫とヘルペスウィルスを知っただけの私のレベルでも、
確信にちかいということは、医学会的には、
EBウィルスとサイトメガロウィルスについては、
抗ウィルス薬の研究が重要だと分かっているのでは?
と、感じました。
この2つの薬があれば、ほぼ内科は楽な治療になるだろうし、、
私達人間には、健康に暮らせる希望が広がります。
ただ、製薬業界は薬の売り上げが減り、経済としては大変なことになるのかもしれません。
でも、経済より健康でしょう??

と、単なる中高年おばさんの意見ですが、「勇知」になると分かって来た事だと思えます。
そうです、何事でも「無知」はコワいですよね?
勇知は正義的に進まなければ、その意味はありません。
儲かればいい主義は、正義でも何でもないですよね。

サイトメガロウィルスは大抵の人に感染しています。
大病はしないけれど、子供の頃から虚弱体質という人は、
おそらくサイトメガロウィルスの悪さでしょう。


私は、アシクロビルは単純ヘルペスにはかなり有効だったので、
処方量を減らしてもらうつもりですが、まだ続けようと思います。

サイトメガロウィルスの抗体値は、松本医院でチェックをしていただきます。
松本先生もずっと現在進行形で学んでおられます。

私自身は、日々の暮らしもキツい状況ですが、
体が楽になるのを強く希望にもって、常に情報を得て行こうと思います。


図は、Naokiさんがtwitterでアップされていたものを拝借しました。


naoki3twitter.jpg



そして、コメントを書いてくださっているshoqeetさんに、昨日梅田でお会いしました。
症状などの情報交換?とか色々、治療に前向きにいるフレンズの存在は大きいです。

sh-rlblog.jpg


今日は、色々話になってしまいましたが、ゆるり〜っと行きましょうね。



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Category: 診察日 Comments (2)
2017.04.16 Sun

知らなさ過ぎるヘルペスウィルスのこと

あらためて、ヘルペスウィルスのことを、松本先生のコラムの引用で書いてみます。

人類の体内における悪魔のウィルスがヘルペスウィルス。
発見の順番に番号がついています。
今のところ8種類です。

1. 単純ヘルペスウイルス1型
2. 単純ヘルペスウイルス2型/性器ヘルペスなど
3. 水痘・帯状疱疹ウイルス
4. エプシュタイン・バール・ウイルス(EBウィルス)
5. サイトメガロウイルス/肺炎、網膜炎
6. ヒトヘルペスウイルス6/突発性発疹、脳炎など
7. ヒトヘルペスウイルス7/突発性発疹
8. ヒトヘルペスウイルス8

私は初診時(2015.9月)の血液検査の結果は、
単純ヘルペスの抗体値126.9/水痘帯ヘルペスの抗体値20.9でした。
この頃は、まだEBVとCMVのチェックはなかったです。
一番の受診のきっかけは腰の痛みと、左足の力みでしたが、
先生が書かれているヘルペスウィルスで起こる症状の羅列の中には、
私が普段経験している症状が多く、「えっ?ついでに治るの?」みたいな心境でした。
松本医院のサイトを読むまでの私のヘルペスの認識は、
疲れたら唇に出来るデキモノ、というレベルでした。

名前も何だか嫌いだったし^^;

松本先生のコラム抜粋1/
 ヘルペスと診断して良くした症状の全てを思うままに書いておきましょう。
頭痛、偏頭痛、顔面神経麻痺、三叉神経痛、耳鳴り、難聴、突発性難聴、熱性痙攣、めまい、立ちく らみ、吐き気、車酔い、船酔い、慢性疲労症候群、五十肩、四十肩、肩こり、首こり、倦怠感、口内炎、口唇炎、口角炎、しわがれ声、いつまでも続く喉の痛 み、慢性的な喉の詰まり・違和感、寝汗、異常な汗かき、こむら返り、顎関節症、歯肉炎、歯周炎、筋肉の痙攣、目の結膜の痛み・違和感、目の奥の痛み、ブド ウ膜炎、目の強膜炎、目の脈絡膜炎、虹彩炎、リウマチ性多発筋痛症の筋肉の痛み、線維筋痛症の筋肉の痛み、漢方で梅核気といわれる喉の詰まる症状、いわゆ る自律神経失調症、熱の出ないあらゆる種類の腹痛、
などなどでありますが、結局のところ人体のあらゆる神経に潜む力がある
ヘルペスウイルスと免疫が戦うときに見られる症状であり、いわゆる病気であります。
 あげれば全ての原因不明といわれる病気の全ては、ヘルペスと免疫との戦いに症状に過ぎないのです。

松本先生のコラム抜粋2/
そもそも人体に必要なものは5大栄養素と酸素と水だけです。
それ以外は全て異物であり毒薬ともいえます。
ただひとつ例外があります。それは感染症 で用いられる抗生物質です。
これは明確に致死的な細菌を殺すことが可能であるからです。
それ以外の薬はほとんどが免疫抑制剤であり、
免疫を抑制する間何が起こるかについては不問にされるのみならず、
免疫を抑制したときに必ずリバウンドという離脱症状による症状の増悪が必ず見られます。
教科書には症状が一時 的によくなることを寛解とよんでいます。
寛解させるという目的で薬を使うとよく書かれていますが、
寛解させている間に見えない敵が跳梁跋扈していることに は一言も触れていません。
例えば一番ひどい話がヘルペス感染症であります。

もうひとつの例はストレスが免疫を抑制するメカニズムについての説明です。

 まずヘルペスについてですが、どんな本を読んでもヘルペス感染症が生じるのは
免疫が抑制されたときであると書いてあります。
これはうそであります。
免疫が抑制している間に実は成人の誰もが持っている
ヘルペスウイルスは語根の神経節から免疫監視機構が弱まっている間に
自由奔放に神経細胞から 神経線維に沿って次々と皮膚の表面に増殖していくのです。
元来、ヘルペスウイルスはいわば人間と共存できる無害なウイルスなのです。
言い換えると正常な免疫の前にはヘルペスは手も足も出ないのです。
免疫が弱まったときに初めて日和見的に皮膚に出てしまうのです。
ところが免疫が復活したときにすぐに戦いがはじまり
皮膚から排除しようとするときにその戦いが症状として観察されるのです。
医者はこの症状を取るために再びステロイドを用いて見掛けをよくしようとするのです。
さらに皮膚科などはほとんど全ての皮膚病に対して90%ステロイドを用いるものですから
自分達が病気を作っている ----

 ふたつめにはストレスが免疫を抑制するのは簡単なメカニズムです。

このメカニズムを知っているのも私だけというのは嘆かわしいことです。
つまり心理的社会的ストレスがかかるとまず情動の中枢である視床下部に伝えられ、
そこにある自律神経の中枢でもある視床下部にある交感神経に伝えられると 同時に、
ストレスに耐えるためにストレスホルモンである副腎皮質ホルモンを作らせる準備をさせます。
まず視床下部からCRHというホルモンが作られ、これ が下垂体に伝えられ、
下垂体からACTHというホルモンが作られ、
それが副腎皮質に伝えられステロイドホルモンであるコルチゾールが作られるのです。
すると、コルチゾールは好中球は増やすのですが、
高等脊椎動物だけが有するリンパ球を一時的に減らし、
エネルギーを精神的なストレスに向けさせるのです。
つま り肉体的なストレスに対抗するのはいわば免疫であり、
その免疫の働きを一時中断させるのですが完全に中断させてしまうと
急を要する感染症に対抗させるために
自然免疫である好中球だけを一時的に増やすという対抗策をとるのです。

医者は膠原病の患者にこのような理由も知らずに
『ストレスをかけないような生活を してください』と言い続けるのでありますが、
一方ではまさにストレスをかけられたときに生じる免疫抑制を
やってはいけないと間接的に述べているのにもかか わらず、
自分が出す薬はステロイドをはじめとする免疫抑制剤を治療薬として投与するという
支離滅裂な治療が教科書に書かれている治療法なのです。

とどのつまり一言で言えば、治らない病気の治療薬は全て免疫抑制剤ですから
矛盾と混沌の中に現代医学が落ち込んでいるのです。
にもかかわらず新しく出てくる膠原病やアレルギーの薬は
ますます免疫を抑えるだけに優れた薬が革新的な薬と銘打って市場に出回ることになるのです。
ひとつひとつの教科書の記述に対して正しい反論をしたいのですが、きりがありません。

痛みの原因として
一番多いのはヘルペス性の神経炎でありますが、
どんな痛みの本を読んでも一行も触れられていません。
さらに世界中の医者は、自律神経でヘルペス性の炎症が生じて症状が出ても、
外から神経にいるヘルペスと免疫の戦いが見えないものですから、
ヘルペスが原因であるとは決して口には出さず、
適当に自律神経失調症という病名をつけるだけで事足れりとしているのです。
さらに全身の知覚神経(痛覚神経)でヘルペスと免疫が戦うときには、
痛みで動くことさえもできなったりするのですが、
これを原因不明の線維筋痛症という病名をつけるだけで、
その原因については解明しようとしないのです。
ここで、交感神経と副交感神経の働きと、交感神経や副交感神経でヘルペスと戦うと、
つまりヘルペス性の炎症がそれぞれの神経で生ずると、
どんな症状が出るのかについて説明していましょう。

ご存知のように、自律神経とは、作用が相反する2つの神経、
すなわち交感神経と副交感神経に分類されます。
脳や脊髄には自律神経の中枢があり、それぞれ全身の末梢神経に自律神経線維を送っています。
自分の意思でコントロールすることはできません。
交感神経の役割は、闘争、逃走、緊張の神経で、
昼の活動時に優位になるので昼の神経とも呼ばれます。
副交感神経の役割は回復、休息で、夜の睡眠時に優位になるので夜の神経とも呼ばれます。
ヘルペス性交感神経炎の症状としては、常に怒ったり、興奮したり、落ち着きのない状態。
従って夜も不眠症になりやすくなります。
ヘルペス性副交感神経炎の症状としては、常に眠たい、しんどい、疲れやすい症状がみられます。

ここまで抜粋


先生のコラムや、「ワッハッハッハ」がはいってますが^^;論文なども
知りたい知識が書かれているのですが、医学的な生物学的な基本知識が全然足りていない私には、
読んでいる途中で挫折する事は常です。
が、合間にみえる理系でない人でも?分かる箇所は、何度も読んでいます。
自分の自覚症状がヒドくなっていても、辛くても、
それは自分の免疫が正しい事をしている、頑張っている、
という基本中の基本を真実として理解しているので、何とか頑張れています。
今となっては、気軽にその辺の病院や総合病院へ行く気にはなりません。

ドクターの中には、人間的に優れた人や病気を治してやりたい、
という思いで頑張っている人もいらっしゃいます。
でも、大学で学んだことや、製薬メーカーからの新薬を、
疑ってみるくらいのドクターに出会いたいものです。
松本先生は、深く知れば?変わった人でもないと、私は感じています。
普段の様子からは、「変な先生」「難しい先生」などですが、

松本先生に習いたいと思う現役のドクターが何故現れないのか不思議で仕方ありません。
アシクロビルの保険不適用にいたっては、知れば知る程、信じられない気持ちです。

医者が認識しないのであれば、一般の方達に知られるようになれば、
医学の、世界の医学、治療をするという意味での医学の捉え方が、
変わってくれるかもしれません。



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Category: 独り言 Comments (3)
2017.04.04 Tue

周波数をとらえられないときの雑音のような

3月の投稿は一つしか書けませんでした。
これでは、何の役にもたたないblogです。

日常生活が普通にできているか?
と、問われたら、う〜ん。出来てるとは言えない感じです。
朝、目覚めると、シェーグレン症候群の抗体値があがっているからか、
ちゃんとしゃべれないくらいカラカラで、
起きるとまず、歯茎をマッサージするように動かし、水分をなじませて口をすすぎます。
これで、ちゃんとしゃべれます。一日中大丈夫です。

朝食から、あまり食欲がありませんが、なんとかトーストパンを一枚と
一杯のコーヒーを飲みます。
もちろん、食前食後の漢方薬は飲みます。
目覚めてしばらくは、腰や下半身の自覚症状はちょっとマシなので
この時間帯だけが、楽と言えるかもしれません。
朝寝坊気味なので、ランチタイムはすぐにやってきます。
私は、午後から仕事をしているので、出かける事が出来ていますが、
おそらく朝からの一日勤務の仕事は勤まらないと思います。

その午後からの仕事も、座っていると座骨が圧迫され、痺れがヒドくなります。
なので、我慢をするのにも限界があって、早めにきりあげることとなり、
仕事が出来ているとは言えない感じです。
当然、収入も減りますから医療費への不安が強くなってしまい、
これがストレスになっているのでは?
と、思ってしまいます。

帰宅後は、まず1時間は体を横にします。仮眠です。
足腰には良いのですが、起きて作業をするには頭がぼ〜っとしてしまっています。
カンタンな料理で夕飯を済ませたあとは、漢方薬を煎じている間に、
温灸をします。
温灸も、以前は「毎晩しなくては!」と、頑張り過ぎてる感じでしたが、
このところ、なるべくやろう〜というスタンスにして、温灸の数もこだわらずやっています。

そして、1時間くらいしてから湯船に10分くらいつかります。
つかっている間、左足のシビレは増します。

何か用事があれば、夜中に済まし、お布団にはいります。
この時は、お尻も痛いし、左足のシビレは相当あって、上を向いては寝られません。
うつ伏せでおさまるポーズをさがして、眠りにつきます。
目覚めた時は、上を向いています^^

痺れには変化があります。
治療を開始して痺れも出て苦しんでいますが、シビレは本当に色々に変化します。
普通にジンジンなどという擬態語では表せない複雑な感じです。

夕べ、ふと思ったのは、
FMラジオの周波数が合わずに雑音が出ますが、あんなような?感じでもあります。

それから、なんだか眠い感じがずっとあることと、ずっとシンドイ感じもあるので、
生活の質が落ちてしまい、ちょっと悲しいかな、、です。
にしても、日々乗り切るしか方法がありません。

先日の血液検査は、単純ヘルペスウィルスの抗体値ではなく、
久しぶりにEBウィルスの抗体値の数値がでてました。
前回と前々回が2.0のところ、1.7。
少し低くなっていました。

それはそうと、松本医院での鍼灸は、いいですよね。
きょうは、独り言でした。


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Category: 経過 Comments (10)